VB: Biobank je zdravstvene podatke nezakonito delila z zavarovalnicami
Občutljive zdravstvene informacije, ki jih je za medicinske raziskave doniralo pol milijona državljanov Združenega kraljestva, so delili z zavarovalnicami kljub obljubi, da tega ne bodo storili
Novica je bila objavljena 12.11.2023
Preiskava Observerja je pokazala, da je UK Biobank med letoma 2020 in 2023 podjetjem v zavarovalniškem sektorju večkrat odprla svojo obsežno biomedicinsko zbirko podatkov. Podatki so bili posredovani zavarovalniškim svetovalnim in tehnološkim podjetjem za podporo projektom razvoja digitalnih orodij, ki zavarovalnicam pomagajo napovedati tveganje, da oseba lahko dobi kronično bolezen. Ugotovitve so sprožile zaskrbljenost med genetiki, strokovnjaki za zasebnost podatkov in aktivisti glede preverjanja in etičnih pregledov v Biobank.
Baza podatkov, ustanovljena leta 2006 za pomoč raziskovalcem pri raziskovanju bolezni, vsebuje na milijone vzorcev krvi, sline in urina, ki jih redno »zbira« približno 500.000 odraslih prostovoljcev, skupaj z zdravstvenimi kartotekami, testi, podatki iz naprav in informacijami o življenjskem slogu.
Pooblaščeni raziskovalci po vsem svetu lahko plačajo od 3.000 do 9.000 funtov za dostop do evidenc, od zdravstvene zgodovine in informacij o življenjskem slogu do podatkov o sekvenciranju celotnega genoma. Raziskava, ki je nastala, je prinesla velika medicinska odkritja in vodila do tega, da Biobank velja za »dragulj v kroni« britanske znanosti.
Biobank je dejala, da strogo varuje dostop do svojih podatkov in dovoljuje dostop samo dobrovernim raziskovalcem za zdravstvene projekte v javnem interesu. Rečeno je, da to vključuje raziskovalce vseh vrst, ne glede na to, ali so zaposleni v akademskih, dobrodelnih ali komercialnih organizacijah, vključno z zavarovalnicami in da so bile "informacije o izmenjavi podatkov jasno predstavljene udeležencem, ko so pristopili k sodelovanju".
Toda dokazi, ki jih je zbral Observer, kažejo, da Biobank udeležencem ni izrecno povedala, da bo podatke delila z zavarovalnicami in se je večkrat javno zavezala, da tega ne bo storila.
Britanski pooblaščenec zadevo preučuje. Zapisali so: »Ljudje imajo pravico pričakovati, da bodo organizacije varno ravnale z njihovimi informacijami in da bodo uporabljene samo za namene, ki so jim bili predstavljeni, ali s katerimi se bodo strinjali. Organizacije morajo zagotoviti jasne, točne in izčrpne informacije ... še posebej, če gre za posebne vrste osebnih podatkov.«
Celoten članek je objavljen tukaj
Vir: The Guardian
Naslovna fotografija: RawPixel
